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      藍鯨罕見病專項基金

      2022年1月21日12:30 來源:上海市慈善基金會

        上海市慈善基金會“藍鯨罕見病專項基金” 成立于2021年12月,由子昂健康科技(海南)有限公司捐資設立,專為中國罕見病患者及其家屬設立。秉持著支持、關愛、陪伴、救助的宗旨,致力于患者教育、患者賦能、大眾科普及患者援助,為罕見病患者及其家庭提供可持續的立體的援助與支持。

        官網鏈接:https://www.bluewhalefund.net/

        微信公眾號:圖像

        背景資料

        罕見病一般指發病率低、患病人數少的疾病,雖然名中包含罕見二字,但實際上罕見病并不罕見。根據美國食品與藥物管理局(FDA)的統計,全球已知的罕見病約有 7000多種,占人類疾病數量的10%,在中國約有2000萬人受其影響。絕大多數罕見病無法治愈,罕見病病友在醫療康復、社會融入等方面遭遇諸多挑戰,確診難、用藥難,常常遇到誤解或歧視,保障制度不及時或缺失,提升罕見病的知曉度是當務之急。同時受地域條件限制,各地醫療及咨詢資源不平衡,也給國內罕見病的診療帶來諸多困難。

        公益援助

        罕見病空中課堂通過互聯網直播課堂的方式,邀請一線專家、機構,為廣大罕見病患者及家屬帶來最新的疾病知識、治療方案和國際一手資訊,從而幫助患者自我管理,提升罕見病的知曉率。

        公益活動:

        發作性睡病患者主題公益畫展——“罕見的夢”

        發作性睡病患者普遍面臨 “不被理解”之困、“難以診斷”之困、“無藥可用”之困、“無錢可治”之困,“罕見的夢”主題公益畫展期待通過公益畫展活動實現患者教育、大眾科普及獲得資金支持,呼吁大眾關注,幫助更多人了解睡眠問題。公益項目同時希望觸達更多潛在患者與醫生群體,提升知曉率、診斷率,讓更多的解決方案(藥物及藥物外)造;颊,助力睡病患者走出困境。

        《罕見的夢》公益畫展計劃在各地商場、學校及兒童醫院落地,在線畫展亦同步開啟,畫展中除了豐富的畫作與患者故事,還包含知識科普與睡眠自測等內容,通過互動形式讓更多人參與。公益畫展將延續一年,期間還將通過公益接力的方式抵達線上線下更多人群!逗币姷膲簟纷鳛槿珖讉關愛發作性睡病患者主題公益畫展,希望提供一個窗口,讓更多人認知到發作性睡病,也呼吁大眾關注自身的睡眠健康。

      品牌項目 更多>>
      “藍天下的至愛”系列慈善活動

      “藍天下的至愛”系列慈善活動

      “藍天下的至愛”品牌誕生于1995年,作為上海慈善領域歷史最為悠久的項目之一,經過28年的實踐,已成長為集規律性和互動性、成長性和品牌性、傳播性和系統性為一體的慈善項目,并獲得多項榮譽,在全國都產生了深遠的影響...

      聯系方式
      上海市慈善基金會

      地址:淮海中路1253號

      電話:021-64334343 郵編:200031

      上海慈善網

      地址:淮海中路1273號9號甲

      郵編:200031

      解开白丝老师的裙子猛烈进入
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